a minha neurologista

[pedras11]

escrevi mail para o meu Hospital, para as duas enfermeiras que costumam ser super simpaticas .... devem estar de férias......

e a minha mulher tinha toda a razão........ assim já estou a melhorar...... embora os 40 graus agora as 9 da noite me tenham dificultado um pouco.......... mas fui jantar a andar sem ajuda......

Estás a norte? Estive lá à dias com temperaturas superiores a 40 graus. 

[pvg80713]

escrevi mail para o meu Hospital, para as duas enfermeiras que costumam ser super simpaticas .... devem estar de férias......

e a minha mulher tinha toda a razão........ assim já estou a melhorar...... embora os 40 graus agora as 9 da noite me tenham dificultado um pouco.......... mas fui jantar a andar sem ajuda......

Estás a norte? Estive lá à dias com temperaturas superiores a 40 graus. 

Pamplona, Navarra.

[pvg80713]

a minha neurologista dá-me alta amanhã. ainda faço um tratamento e tenho avião após o almoço.

aconselhou-me tomar Gylenia

e nunca o Tysabri. aconselhou-me a parar de tomar o Rebif que tomava à mais de 10 anos.

depois de vários dias de melhora notáveis, hoje fui-me um bocado abaixo e nem me consigo levantar da cama........

c´est la vie..... amanhã vou ver os putos, que já nem me ligam muito...

não sei como vou conseguir o Gylenia em Portugal, sei que já há....... mas só para quem eles querem.

[Incognitus]

O Gylenia não está ainda em testes?
 
O Tysabri, confirmas que Sta Maria e Navarra estão a descontinuá-lo? Ainda não consegui confirmar isso em lado nenhum. Seria uma informação potencialmente valiosa.

[pvg80713]

O Gylenia não está ainda em testes?
 
O Tysabri, confirmas que Sta Maria e Navarra estão a descontinuá-lo? Ainda não consegui confirmar isso em lado nenhum. Seria uma informação potencialmente valiosa.

os dois estão ainda considerados como testes.

confirmo que recebi informações fidedignas que Sta Maria e Clinica Universitária de Navarra estão a descontinuar Tysabri.


alguém me dá uma dica de como conseguir chegar ao Gylenia em Portugal ?

[Incognitus]

O Tysabri já está fora de testes há muito tempo, já está aprovado.
 
Se o Gylenia está em testes, tens que procurar entrar num desses testes. Eu não sei bem como se faz isso, mas penso que com sorte há aqui no fórum quem saiba. Um problema porém seria que entrando-se num teste tanto se pode receber o Gylenia como um placebo (dependendo do desenho do teste).

[pvg80713]

aprovados estão os dois.... mas só podem ser dados em hospitais em base de testes e tens que assinar coisas etc......

[Incognitus]

Ah, já vi, já foi aprovado, sim.

[Incognitus]

Também há quem use Rituxan.

[Incognitus]

Já agora, já deves saber, mas não é coincidência que tenhas mais problemas no Verão.

[JoaoAP]

Parece q o grande risco é o PML.
E quem tenha um sistema imunitário mais debilitado o Tysabri traz mais problemas.

Pelo que li a maioria prefere o Tysabri.

Uns quantos que tomam este tipo de medicamentos e durante muito tempo:
http://msworld.org/forum/showthread.php?t=121942
E vê a discussão sobre outros medicamentos neste tipo de problemas:
http://msworld.org/forum/forumdisplay.php?s=2e13f14d5ae8b3288503007c2c2017df&f=23

[JoaoAP]

Há bastante informação sobre os dois.
Ler o que outros pacientes sentem tb é importante.
É importante que leias:
https://www.google.pt/#hl=pt-PT&tbo=1&tbs=cdr:1,cd_min:2/02/2012&sa=X&ei=vKYqULaHFZCzhAeEk4Ao&ved=0CHEQBSgA&q=Tysabri+gilenya+what+better&spell=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_cp.r_qf.&fp=f27a2b3f3d3376a&biw=1280&bih=685

Em Portugal não encontrei nada relativo ao Gilenya. Envia um email à Novartis.

Lê tb:
http://ms.about.com/b/2012/04/23/pml-in-gilenya-user-with-previous-tysabri-exposure.htm

Daquilo que li, no geral, a Novartis vai sair-se bem.

[Happy_TheOne]

As rápidas melhoras e força aí

[Local]

boa viagem pvg.
Vais ver que os teus filhos vão ligar-te mais.

[JoaoAP]

Conheces este médico?
Apesar de que é do Hospital que também referiste.

Segunda, 11 Abril 2011 08:42
Foi aprovada em Portugal a primeira terapêutica oral de toma única diária para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM).
O Gilenya® (fingolimod), da Novartis, vem contribuir com uma eficácia superior numa formulação oral para doentes que até agora, apenas tinham opções terapêuticas injectáveis para tratar a doença, avança o portal Fábrica de Conteúdos. A nova terapêutica oral está indicada para o tratamento de doentes com Esclerose Múltipla surto-remissão (EMSR) ou em doentes com um diagnóstico de EMSR com elevada actividade, as formas mais graves da doença. No seu programa de estudos, o Gilenya® revelou superioridade no controlo da doença quando comparado com uma das terapêuticas standard.
 
"O fingolimod vem dar resposta a uma necessidade de comodidade há muito sentida pelos doentes. Esta formulação inovadora permite aos clínicos um controle da doença com superior eficácia e com um perfil de tolerabilidade e segurança adequados confirmados pelos ensaios já realizados", refere João de Sá, neurologista e responsável pela consulta de Esclerose Múltipla do Hospital de Santa Maria.

[JoaoAP]

Tens aqui mais uma pessoa a contactar:

Em Março de 2011 fui promovido a Medical Science Liaison, para a área da Esclerose Múltipla,
onde sou o responsável científico pelo Gilenya, que é o primeiro tratamento oral para a Esclerose
Múltipla e representa uma grande aposta da Novartis nesta patologia.

http://www.rcmpharma.com/recursos-humanos/quem-e-quem/joaquim-fonseca

[JoaoAP]

Muito interessante esta notícia.
http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/24-04-12/novartis-confirma-perfil-beneficio-risco-positivo-de-gilenya-apos-
Afinal já tem 7 anos de estudo este medicamento.

[pvg80713]

obrigado JoaoAprendiz ! vou tentar seguir os teus contactos.

vou voar hoje para casa...... já fiz o tratamento de hoje. continuo em Portugal com tratamentos orais.

assim que possivel vou ao Hospital dos Capuchos tentar o Gylenia.

comecei hoje a tomar Fampyra. Em Portugal, Ampyra.........

[Automek]

Só hoje é que vi isto pvg. Espero que a viagem tenha corrido bem e que já te sintas melhor.
Não fazia ideia que tinhas EM e pelos vistos já levas uma vida com esse fardo às costas. Fora dos surtos, como o que tiveste agora, ainda consegues levar uma vida relativamente normal ou já te apanhou algum dos membros ?
Grande abraço e vai dando notícias.

[pvg80713]

obrigado a todos pelo apoio.
já cá estou. estou melhor. vou continuar com tratamentos orais.
eu quase que não se notava nada... já tenho à 22 anos. só que no ultimo ano o andar tinha deteriorado muito...
mas não associei a un surto... pensei que era a evolução e não tinha solução.
o que a neurologista viu, foi que o surto até já tinha passado, mas que ainda se podiam tentar recuperar algumas funções...

foi isto que ela tentou com o choque de corticoides... e vamos ver nos proximos dias se recupero o andar quase normal....